Opieka paliatywna i hospicyjna ma na celu poprawę jakości życia chorego i jego bliskich zmagających się z codziennymi problemami związanymi z postępującą, często nieuleczalną chorobą. Podejmowane działania mają na celu zapobieganie cierpieniu, niesienie ulgi, leczenie bólu i duszności oraz pomoc w rozwiązywaniu problemów wraz ze wsparciem dla rodziny pacjenta.
Świadczenia w opiece paliatywnej i hospicyjnej udzielane są w warunkach:
- stacjonarnych – w oddziale medycyny paliatywnej oraz hospicjum stacjonarnym,
- domowych – w hospicjum domowym,
- ambulatoryjnych – w poradni medycyny paliatywnej.
Świadczenia zdrowotne w opiece paliatywnej udzielane są, w zależności od potrzeb, przez wielodyscyplinarny zespół osób przygotowanych do opieki nad umierającym. W skład takiego zespołu wchodzą lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholog. Żeby pacjent mógł być objęty opieką paliatywną i hospicyjną konieczne jest skierowanie lekarza ubezpieczenia zdrowotnego. Pacjent, jego rodzina lub opiekun powinien wyrazić zgodę na piśmie. W przypadku dzieci wymagana jest zgoda rodziców lub opiekunów prawnych (po 16. roku życia, także chorego dziecka).
Oddział medycyny paliatywnej i hospicjum stacjonarne przeznaczone są przede wszystkim dla pacjentów z trudnymi do kontroli objawami, bez nadziei na wyleczenie, w schyłkowym okresie życia.
W hospicjum domowym całościową opieką objęci są pacjenci z zaawansowanymi, niepoddającymi się leczeniu przyczynowemu, postępującymi, zagrażającymi życiu chorobami przewlekłymi o złym rokowaniu.
Pacjentom objętym opieką przysługują w zależności od potrzeb – porady lekarskie, nie rzadziej niż dwa razy w miesiącu, a wizyty pielęgniarskie, nie rzadziej niż dwa razy w tygodniu. Wizyty innych członków zespołu hospicjum domowego (psychologa, fizjoterapeuty) ustalane są przez lekarza sprawującego opiekę indywidualnie, w zależności od potrzeb pacjenta.
W poradni medycyny paliatywnej sprawowana jest opieka nad chorymi, których stan ogólny jest stabilny i którzy mogą przybyć do poradni oraz nad chorymi, którzy ze względu na ograniczoną możliwość poruszania się wymagają wizyt domowych. Chorzy mogą skorzystać z porady lub wizyty dwa razy w tygodniu.
Idea opieki hospicyjnej związana jest ze społecznym zjawiskiem przeżywania śmierci i procesu umierania. Przez wiele stuleci umieranie w obecności rodziny i bliskich było normą, ważnym elementem życia. Cmentarze mieściły się w centrach miast w pobliżu kościołów, a świadomość i obecność śmierci była powszechna. Wiązało się to również z wielopokoleniowym modelem rodziny, w którym młodzi ludzie dorastali w obecności starszych, przeżywając wspólnie radosne i smutne chwile. Uwarunkowania ekonomiczne i społeczne spowodowały zaniknięcie wielu z tych elementów w nowoczesnych społeczeństwach zachodnich. Konsekwencją tego stał się między innymi strach przed śmiercią i uciekanie przed jej obecnością. Przyczyniało się do tego także usuwanie cmentarzy poza obręb miast czy instytucjonalizowanie obrzędów związanych ze śmiercią. Postęp medycyny zachęcał równocześnie do oddawania bliskich pod opiekę lekarzy. Ci z kolei niejednokrotnie traktują śmierć jako swoją porażkę, starając się ratować pacjenta za wszelką cenę. Dzieje się tak nawet w sytuacji, gdy dla chorego staje się jasne, że zbliża się do śmierci. Terapia uporczywa ma miejsce szczególnie często w przypadku nieuleczalnie chorych dzieci. Równocześnie działania lekarzy odsuwają chorego, w tak ważnym momencie, od kontaktu z bliskimi.
Współczesna medycyna w dużej mierze radzi sobie z problemem uśmierzania przewlekłego bólu, występującego w końcowych stadiach chorób nowotworowych.
Opieką nad pacjentem powinien zajmować się interdyscyplinarny zespół, składający się z lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, psychologa, pracownika socjalnego, duchownego oraz wolontariuszy bez wykształcenia medycznego. Elementami opieki hospicyjnej mogą też być terapia zajęciowa, akupunktura, muzykoterapia, masaże i inne.
Z perspektywy medycznej opieka nad chorym zajmuje się wyłącznie leczeniem objawowym, którego celem jest leczenie niedogodności stanu, w jakim znajduje się pacjent, a nie przyczyn choroby. Podstawowym działaniem jest dążenie do zlikwidowania lub zmniejszenia odczuwanego przez pacjenta bólu. Bardzo istotna jest również eliminacja innych dolegliwości fizycznych – u chorych w stanie terminalnym mogą to być ogólne osłabienie, wymioty, duszności, zaparcia, odleżyny, itp.
Obecność psychologa, kapelana oraz wolontariuszy związana jest z przeżywaniem sytuacji, w jakiej znajduje się chory, przez niego samego oraz jego otoczenie. Wolontariusz niemedyczny odgrywa niejednokrotnie bardzo istotną rolę w opiece hospicyjnej. Nie tylko pomaga samemu pacjentowi, towarzysząc mu w chorobie, ale także rodzinie. Okazjonalnie wyręcza ją w opiece nad chorym, stara się włączyć wszystkich jej członków do pomocy, przekazuje swoje doświadczenia związane z opieką i duchowym przeżywaniem czasu choroby, odchodzenia bliskiej osoby. Jest to odpowiedź na często pojawiające się wśród rodziny przeświadczenie o niemożności poradzenia sobie z sytuacją i zapewnienia umierającemu odpowiedniej jakości opieki.
Modele opieki hospicyjnej
Pojęcie hospicjum oznacza przede wszystkim instytucję zajmującą się opieką nad pacjentem w terminalnym okresie choroby.
Istnieją dwa zasadnicze rodzaje działania hospicjum:
- Pierwszy z nich, najbardziej typowy, to hospicjum domowe, czyli opieka hospicyjna prowadzona w domu chorego. Zespół hospicyjny współpracując z rodziną roztacza opiekę nad chorym w jego domu, zwykle w sytuacji, gdy jest on już wypisany ze szpitala, po ostatnich zabiegach zwalczających chorobę, jakie można było przeprowadzić z medycznego punktu widzenia. Hospicja takie zajmują się również wypożyczaniem specjalistycznego sprzętu, szkoleniem rodziny w pielęgnacji i postępowaniu z chorym.
- Drugi model opieki hospicyjnej odnosi się do prowadzenia opieki w ramach szpitalnych oddziałów opieki paliatywnej, w którym przebywa pacjent bądź w hospicjum stacjonarnym, czyli osobnym budynku, przeznaczonym tylko do tego typu opieki. Hospicjum stacjonarne jest przeznaczone głównie dla pacjentów, którzy wymagają – ze względu na nasilenie objawów – stałej specjalistycznej opieki medycznej.